Rokitansky-syndroom: vrouwen geboren zonder vagina
de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKHS, acroniem in het Engels) is waarschijnlijk de meest onbekende en complexe genitale ziekte die een vrouw kan ondergaan.
In het artikel van vandaag zullen we proberen de tekenen en symptomen van deze aandoening te identificeren, evenals de oorzaken ervan en de mogelijke behandelingen om de seksuele en psychologische gezondheid van de vrouwen die eraan lijden te verbeteren.
Rokitansky-syndroom: definitie
Het is een congenitale misvorming die optreedt tijdens de zwangerschap en resulteert in de geboorte van meisjes die zich niet ontwikkelen of de buis van de baarmoeder, nek en vagina beginnen te ontwikkelen. De eierstokken zijn daarentegen aanwezig en functioneel.
Blijkbaar is het uiterlijk van de vagina gebruikelijk, met interne en externe lippen, clitoris en maagdenvlies, maar achter het maagdenvlies is er een "onoverkomelijke muur" of, in het beste geval, een zeer kort kanaal.
Prevalentie van het Rokitansky-syndroom
Momenteel is er een prevalentie van 1 op de 5000 vrouwen met deze aandoening.
Zoals aangegeven door Andrea González-Villablanca, journalist en oprichter van de blog Nimfen van Rokitansky: "Eén op de 5.000 vrouwen wordt gediagnosticeerd met het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom, één op de 5000 vrouwen lijdt aan baarmoeder-vaginale agenesis, één op de 5000 vrouwen niet menstrueert, kan niet zwanger raken, één op de 5000 vrouwen is bang om een relatie te beginnen: een op de 5000 vrouwen zoekt antwoorden, ondersteuning en begeleiding Eén op de vijfduizend vrouwen verdient het om geïnformeerd te worden Eén op de 5000 vrouwen is zoals jij ".
diagnose
Als algemene regel geldt dat de diagnose wordt gesteld in de tienerfase , omdat patiënten naar de gynaecoloog gaan omdat ze geen menstruatie vertonen (primaire amenorroe het is het belangrijkste kenmerk van het syndroom). Het gevolg van dit gebrek aan menstruatie, zal zich in de toekomst vertalen naar de onvermogen om biologische kinderen te hebben .
In andere gevallen is het de grootste moeilijkheid om seksuele relaties te hebben waardoor patiënten worden geraadpleegd. Laten we denken dat in de meest extreme gevallen alleen het buitenste deel van de vagina werd gevormd, ons vindend met een "muur", achter het maagdenvlies, niet met een holte, zoals normaal gebeurt.
Mogelijke anatomische behandelingen
Zodra de diagnose is gesteld, zijn er twee alternatieve procedures, afhankelijk van de ernst, om het probleem op te lossen.
dilatatie
In het geval van vrouwen die een kleine holte hebben, worden meestal vaginale dilators gebruikt, die in omvang toenemen, een tijd totdat ze een diepte bereiken van 9 - 11 centimeter. Ongeveer 20 minuten per dag worden aanbevolen.
Chirurgische interventie
Het is heel gebruikelijk om te ontdekken dat er geen soort holte is, slechts een muur achter het maagdenvlies. In deze situatie komen artsen met erkend prestige, zoals Iván Mañero, tussenbeide met behulp van een stuk darm, om daarmee de vaginale holte te maken. Na een herstelperiode moeten patiënten de dilators gebruiken, zoals in het vorige geval.
Wat gebeurt er op psychologisch niveau?
De diagnose van deze aandoening veroorzaakt meestal een sterke emotionele stress bij de patiënt, vanwege de implicaties voor het toekomstige seksuele en reproductieve leven.
Het onvermogen om zwanger te raken vanwege de afwezigheid van een baarmoeder is meestal het moeilijkste om te accepteren. Veel van deze vrouwen wilden biologische kinderen hebben en de psychologische impact is erg sterk wanneer ze zich bewust zijn van wat er gebeurt. Daarom is het erg belangrijk psychologische behandeling , om de patiënt door het hele proces te begeleiden.
Een psychotherapeutisch consult wordt aanbevolen om de patiënt en de ouders te evalueren en het ideale en geschikte moment te bespreken voor de constructie van de vagina of het gebruik van niet-chirurgische behandelingen. Het moet duidelijk zijn dat vanaf het begin technieken beschikbaar zijn die de creatie van een neovagina mogelijk maken die geschikt is voor een bijna normaal seksueel leven.
Veel voorkomende psychische symptomen bij vrouwen Rockitansky-syndroom
- Gevoelens van verdriet Veel familieleden bevestigen dat ze, omdat ze de aandoening wisten, 'een andere persoon' waren.
- Gebrek aan zelfvertrouwen, teruggetrokken en introvert
- Moeilijkheden om seksuele en liefdevolle relaties te onderhouden
- Als ze een partner hebben op het moment van de diagnose, is het normaal dat ze meteen nadenken over het opgeven van de relatie of zelfs het boycotten ervan, bewerend dat ze onvolledige vrouwen zijn, niet in staat om iemand gelukkig te maken.
Psychologische behandeling
Er zijn associaties toegewijd aan de emotionele steun van mensen en familieleden met dit soort omstandigheden . In hen luisteren ze naar patiënten en brengen ze in contact met andere mensen met dezelfde ziekte; ze worden direct of via internet geïntegreerd in groepstherapieën waar ze hun ervaring met de ziekte of behandeling kunnen delen.
GRAPSIA en Nimfen van Rokitansky Ze zijn twee van de belangrijkste associaties voor dit doel. Verstrekt informatie aan jonge mensen en volwassenen met deze en andere ziekten en heeft informatiemateriaal over het onderwerp.
Merk tot slot op dat in de meeste gevallen, volgens Dr. Patricia Montull, de patiënten herbeleven emotioneel en psychologisch na de operatie . Ze keren terug om hun verlangen te hebben om te leven en in veel gevallen hebben ze zelfs geen latere psychologische aandacht nodig.
Interview met een meisje met het Rokitansky-syndroom
in Psychologie en geest en dankzij onze medewerker Sheila Robles hebben we een persoon kunnen interviewen die is getroffen door dit syndroom. We nodigen je uit haar te ontmoeten in:
"Interview met Lia, een vrouw met het Rokitansky Syndroom"