Interview met Lia, een vrouw met het Rokitansky-syndroom

Lía is een 31-jarige vrouw uit Brazilië, met wie ik een goede vriendschap onderhoud. Toen hij hoorde dat hij begon met het schrijven van artikelen in Psychologie en geest Hij nam onmiddellijk contact met mij op en vroeg mij om over de Rokitansky-syndroom en over zijn persoonlijke geschiedenis.

Interview met Lia, een 31-jarig meisje met het Rokitansky-syndroom

Zij is van mening dat de media, om de meest gecompliceerde en onbekende genitale ziekte te zijn die een vrouw kan hebben, haar niet de verspreiding heeft gegeven die ze zouden moeten hebben. Het is een onzichtbare pathologie, en een bewijs hiervan is dat de meeste mensen er nog nooit van hebben gehoord. Lia wenst dat de maatschappij in het algemeen wordt geïnformeerd over wat zij en vele andere vrouwen dagelijks leven.

Voordat je begint met het lezen van het interview en als je nog steeds niet weet waar het Rokitansky Syndroom over gaat, Ik nodig u uit om dit artikel te lezen :

"Rokitansky-syndroom, vrouwen zonder vagina"

Hallo, Lia. Vertel me, waarom was je zo nieuwsgierig om me je verhaal te vertellen?

Het is iets heel onbekends, elke keer als ik het iemand vertel (er zijn niet veel mensen om me heen die het weten), zien ze er verbaasd uit, zoals jij toen ik het je vertelde. Hoewel er enige diffusie in de media is, vind ik het belangrijk dat je het schrijft, zodat het meer mensen kan bereiken en meer en meer mensen van deze aandoening op de hoogte zijn.

Je lijdt aan het Rokitansky-syndroom. Kun je wat samenvatten in wat Is het?

De "Rokitansky-meisjes" worden zonder vagina geboren. Aan de buitenkant is het orgel normaal, maar achter het maagdenvlies is er geen holte zoals in de rest van vrouwen, we hebben geen baarmoeder of buizen.

Hoe oud was je? wanneer je werd gediagnosticeerd?

Ik was 16 jaar oud. Ik ging met mijn moeder naar de gynaecoloog omdat de menstruatie niet kwam.

Hoe was het?

Toen hij me verkende, besefte hij dat ik geen vaginaal kanaal had. Hij onderzocht de hele buikwand en zag dat er geen baarmoeder of buizen waren.

Wist de gynaecoloog wat het was? Ik bedoel, als hij er een paar had ontmoet vergelijkbaar geval.

Die dag vertelde hij ons dat hij de zaak moest bestuderen, waarmee ik concludeer dat hij dat niet deed. Hij stuurde me om verschillende examens te doen en kwam terug om me na een maand te bezoeken. Daar wist ik dat het een "CIS vrouw”

CIS vrouw?

Ja, het is een term die veel bij ons wordt gebruikt. Het is hetzelfde als zeggen "normale vrouwen zonder vagina". Normaal, in de zin dat we beide chromosomen hebben X en eierstokken.

Ik begrijp het En heb je, voordat je naar de dokter ging, iets vreemds opgemerkt, los van de gebrek aan menstruatie? Ik bedoel, als je probeerde met iemand samen te zijn, voor voorbeeld.

Nee, ik was pas 16 jaar oud en hier in Brazilië is een seksuele relatie heel ernstig. Wat ik gemist had, was dat, met mijn vriendje, ondanks dat we geen volledige relaties hadden onderhouden, we met de geslachtsdelen hadden ingewreven (kinderboerderij) en ik smeer nooit (jaren later wist ik dat niet-smering een veel voorkomende noemer is onder de Rokitansky-meiden). Toch schreef ik het niet toe aan een dergelijk probleem, we waren erg jong en we dachten dat we het niet wisten of dat we iets niet goed deden, weet je.

Hoe was het voor jou om het nieuws te ontvangen?

In het begin laat je de wereld vallen. Vooral omdat ik van kinderen hou, was moeder zijn mijn grote droom; Ik verzeker je dat ik wilde sterven, het was een vreselijke dag van angst. Zodat het niet zo moeilijk was, belde de dokter mijn moeder twee dagen eerder en ze probeerde me emotioneel voor te bereiden, maar er is geen mogelijke voorbereiding, het was de grootste schok in mijn leven.

Wat was je eerste reactie?

Verwerp mijn vriendje. Ik zag een jongen zo perfect ... hij wilde een gezin stichten en ik besefte dat ik het hem niet kon geven. Ik voelde me incompleet, defect. Het waren erg moeilijke jaren.

Wat was de oplossing? Ik bedoel, als ze aanboden een chirurgische ingreep te ondergaan.

Eens kijken, ik werkte pas twee jaar later. Zoals ik al zei, dit was 15 jaar geleden in Brazilië; als er nu onwetendheid is over het onderwerp, waan je je op dat moment. Ik wist niet met wie ik een operatie moest ondergaan en de arts die mij de diagnose had gesteld, bekende dat hij zich niet voorbereid voelde om de operatie uit te voeren.

Mijn eerste operatie was met 18 jaar en alles ging fout, ik stierf bijna tijdens de operatie. Naar mijn mening wist de dokter niet wat hij aan het doen was; Ik trok de huid van mijn kruis om te proberen het kanaal ermee te maken. Ik had een bloeding.Om het nog erger te maken, waarschuwde hij me niet dat na de operatie dilatatoren gebruikt zouden moeten worden, die, dat nieuwe kanaal onmiddellijk werd gesloten, zoals voorheen, maar met een enorm litteken in de lies en andere in het midden van de lippen (om het kanaal te maken).

Ik kan me voorstellen dat het heel moeilijk was, ik heb geen woorden ...

Dat klopt Daarna duurde het drie jaar voordat ik besloot opnieuw te opereren. Deze dokter was veel meer gekwalificeerd dan de vorige, maar hij wist ook niets. Het ging helemaal niet fout, maar ik voel me ook niet helemaal tevreden met het resultaat.

Wat was deze tweede operatie?

In principe gebruikte hij een membraan van mijn darm, te maken met het vaginale kanaal, herinner je de video die ik je heb gestuurd, waarin het team van Iván Mañero een meisje van Rokitansky bestuurt? (//Www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Ja, dat weet ik nog

In dat geval gebruikten ze de sigmoid; omdat het bij mij een membraan was, maar verder is het hetzelfde. Voor mij maakte het feit dat ze de sigmoïde gebruikten mij bang, omdat ik had gehoord dat het een onaangename geur kan krijgen, door middel van deposities.

Denk er aan de andere kant aan dat niet alle meisjes geopereerd moeten worden. Ik moest het doen mijn vagina was "blinde bodem", dat wil zeggen, er was maar één muur achter het maagdenvlies, geen nek. Er zijn meisjes die wel een buis hebben, hoewel ze heel klein zijn; voor veel van hen is het voldoende om enkele oefeningen te doen met dilators.

Ik begrijp het

Zoals je ziet, is elk geval anders.

Met deze tweede operatie denk ik dat als je een kanaal hebt vaginaal, toch?

ja

Maar toch, je zegt dat je niet helemaal tevreden bent met het resultaat, wat is het probleem?

Toen de arts het membraan naaide, om het aan de holte te bevestigen, bewoog mijn clitoris en was lager dan waar het was. Gelukkig zijn mijn zenuwen intact gebleven en kan ik plezier voelen in mijn relaties. Aan de andere kant was een van de interne lippen iets kleiner dan de andere, hij zag er lelijk en defect uit en enkele maanden later besloot ik in te grijpen om beide lippen eruit te trekken.

Dus, wat stoort jou het meest aan deze nieuwe vagina is het uiterlijk?

Ja, aan de buitenkant is het een normale vagina. Zodra ik mijn benen open, is de clitoris lager dan normaal, de littekens en de afwezigheid van kleine schaamlippen. Zodra het mogelijk is voor mij om wat geld bijeen te brengen, zal ik terugkeren naar de operatie en ik hoop dat dit de laatste keer zal zijn.

Zou je me kunnen uitleggen wat het moeilijkste voor je is in deze jaren?

Het belangrijkste om te weten dat kon geen biologische kinderen hebben. Zoals ik al eerder zei, het is het ergste dat ik heb. Ook de liefde en seksuele relaties zijn voor mij gecompliceerd; Stel je even voor dat je iemand kent, je wordt verliefd, je begint een relatie en hij zegt zoiets als "Ik stel me voor hoe mooi onze kinderen zullen zijn". Je zou toch niet weten wanneer het het meest geschikte moment is om je te vertellen dat je geen biologische kinderen kunt krijgen. Nou dat is me in elke relatie overkomen.

Heb je je ooit afgewezen gevoeld vanwege het syndroom?

Slechts één keer. Ik begon met een afspraakje met een man en besloot hem snel te vertellen. Hij wilde zijn eigen kinderen hebben, dus hij maakte het uit met mij. Het was moeilijk, maar ik begreep het. Ik zeg je al dat ik normaal degene ben geweest die de relaties heeft belemmerd.

Voel je je er op dit moment in je leven beter bij? Heb je het gevoel dat je het hebt overwinnen?

Het wordt nooit volledig overwonnen. Ik ben momenteel gelukkig, ik heb een partner die alles van mij weet. Hij zegt dat ik trots moet zijn op mijn littekens, die mijn strijd vertegenwoordigen en ik draag ze "met eer". We zijn verliefd en we zijn heel blij, maar ik zal altijd de doorn hebben dat ik geen moeder kan zijn.

Heb je ooit overwogen om te adopteren?

Adoptie is de magische reactie die ze ons geven als ze ons het nieuws geven. Ik vrees dat het niet zo eenvoudig is; om te adopteren, naast het feit dat ze een eeuwigheid moeten wachten, maken ze examens, interviews en tests slechter dan die van de FBI. Je moet ook veel geld hebben, en dat is niet mijn zaak. Door de jaren heen, leer sterk te zijn en beter te presteren.

Wat heeft jou het meest geholpen in het proces?

Vooral mijn moeder. Ze betaalde voor beide operaties; Hij kwam zijn auto verkopen om voor hen te betalen en heeft me altijd in alles gesteund. Na haar is mijn partner mijn andere grote pijler geweest. Op dit moment, met mijn beperkingen, kan ik zeggen dat ik me gelukkig voel.

Lia, ik ben blij dit te horen. Tot slot wil je me iets vertellen dat ik niet weet Ik vroeg het je?

Nee, ik denk dat dit alles is wat ik je moest vertellen. Ik wil benadrukken dat het Rokitansky-syndroom beter gekend zou moeten zijn. Mensen zouden hierover beter geïnformeerd moeten zijn.

Lia Dorana - Alie Cyaankali (Maart 2024).