Ter verdediging van mensen met dementie: stigma's en vooroordelen bestrijden

Wat voor soort gedachten komen er bij ons als we het woord 'dementie' horen? En: op welke manier beïnvloeden deze onze houding ten opzichte van deze groep?

Dit artikel is bedoeld om het bewustzijn te vergroten van het huidige stigma in verband met mensen met dementie en bijgevolg van de dringende behoefte aan een interculturele sociale verandering gebaseerd op inclusie en respect.

Dementie: definitie en prevalentie

Dementie, door de diagnostische handleiding DSM-5 (2013) hernoemd tot "major neurocognitive disorder", wordt gedefinieerd door de DSM-IV-TR (2000) als een verworven aandoening die wordt gekenmerkt door stoornissen in het geheugen en op zijn minst in een ander cognitief gebied (praxies, taal, uitvoerende functies, enz.). Dergelijke aandoeningen veroorzaken aanzienlijke beperkingen in het sociale en / of beroepsmatige functioneren en vertegenwoordigen een verslechtering ten opzichte van de vorige capaciteit.

De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer, en de belangrijkste risicofactor is leeftijd met een prevalentie die elke vijf jaar na 65 jaar verdubbelt, maar er is ook een (lager) percentage van de mensen die dementie vroeg (Batsch & Mittelman, 2012).

Ondanks de moeilijkheid om een ​​wereldwijde prevalentie van dementie vast te stellen, voornamelijk vanwege het gebrek aan methodologische uniformiteit tussen de studies, hebben de Alzheimer's Disease International (ADI) samen met de Wereldgezondheidsorganisatie in hun meest recente rapport aangegeven (2016) dat ongeveer 47 miljoen mensen met dementie in de wereld leven en de schattingen voor 2050 een toename laten zien van meer dan 131 miljoen.

• Gerelateerd artikel: "Soorten dementie: vormen van cognitieverlies"

Dementie en sociale perceptie

Wereldwijde perceptie is ongelijk afhankelijk van het land of de cultuur . Veel opvattingen over dementie bleken onjuist en omvatten het beschouwen als een normaal onderdeel van veroudering, als iets metafysisch verbonden met het bovennatuurlijke, als een gevolg van slecht karma of als een ziekte die de persoon volledig vernietigt (Batsch & Mittelman , 2012).

Dergelijke mythen stigmatiseren het collectief door hun sociale uitsluiting en de verberging van hun ziekte te bevorderen.

Stigma bestrijden: de behoefte aan sociale verandering

Rekening houdend met de toename van de levensverwachting, die van invloed is op de toename van de prevalentie van gevallen van dementie, en het gebrek aan informatie en bewustzijn, is het cruciaal om een ​​werk uit te voeren door de hele samenleving als geheel.

Deze acties op het eerste gezicht lijken misschien klein, maar zij zijn degenen die ons uiteindelijk naar inclusie zullen leiden . Laten we er een paar bekijken.

De woorden en hun connotaties

Woorden kunnen verschillende connotaties aannemen en de manier waarop nieuws wordt gecommuniceerd beïnvloedt in meer of mindere mate onze perspectieven en houding ten opzichte van iets of iemand, vooral als we niet genoeg kennis hebben over het onderwerp.

Dementie is een neurodegeneratieve ziekte waarbij de kwaliteit van leven wordt aangetast. echter, dit betekent niet dat al deze mensen niet meer zijn wie ze zijn , dat ze onmiddellijk hun baan moeten opgeven na de diagnose, of dat ze bepaalde activiteiten niet kunnen genieten zoals gezonde mensen dat doen.

Het probleem is dat sommige media buitengewoon negatief zijn gebleken en zich alleen richten op de meest geavanceerde stadia van de ziekte, dementie presenteren als een vreselijke en destructieve ziekte waarbij identiteit verdwijnt en waar niets aan gedaan kan worden. kwaliteit van leven bereiken, een factor die de persoon en zijn omgeving negatief beïnvloedt, waardoor wanhoop en frustratie ontstaan.

Dit is een van de factoren waarmee dementieverenigingen en -organisaties (dagcentra, ziekenhuizen, onderzoekscentra, enz.) Proberen om te gaan. Een voorbeeld hiervan is de toonaangevende liefdadigheidsinstelling in de Britse Alzheimer Society.

Alzheimer's Society heeft een geweldig team, onderzoekers en vrijwilligers die samenwerken en ondersteuning bieden bij verschillende projecten en activiteiten met als doel mensen met dementie te helpen 'leven' met de ziekte in plaats van 'lijden'. Tegelijkertijd stellen ze voor dat de media proberen om dementie in zijn geheel en met een neutrale terminologie vast te leggen die persoonlijke verhalen van mensen met dementie onthult en laten zien dat het mogelijk is om de kwaliteit van leven te hebben door verschillende aanpassingen uit te voeren.

Het belang van op de hoogte te zijn

Een andere factor die meestal tot uitsluiting leidt, is het gebrek aan informatie . Uit mijn ervaring op het gebied van psychologie en dementie heb ik vastgesteld dat, vanwege de aandoeningen die door de ziekte worden veroorzaakt, een deel van de omgeving van de persoon met dementie een afstand heeft, en in de meeste gevallen lijkt het te wijten aan het gebrek aan kennis over hoe om te gaan met de situatie. Dit feit veroorzaakt een grotere isolatie van de persoon en minder sociaal contact, hetgeen een verzwarende factor blijkt te zijn in het licht van verslechtering.

Om dit te voorkomen, is het erg belangrijk dat de sociale omgeving (vrienden, familieleden, enz.) Wordt geïnformeerd over de ziekte, de symptomen die kunnen verschijnen en de oplossingsstrategieën die kunnen worden gebruikt, afhankelijk van de context.

Het hebben van de nodige kennis over de mogelijkheden die kunnen worden beïnvloed door dementie (aandachtsstoornissen, kortetermijngeheugenstoornissen, enz.) Zal ons ook in staat stellen meer begrip te hebben en in staat te zijn om de omgeving aan te passen aan hun behoeften.

Het is duidelijk dat we de symptomen niet kunnen vermijden, maar We kunnen actie ondernemen om hun welzijn te verbeteren door het gebruik van dagelijkse dagboeken en herinneringen aan te moedigen , om ze meer tijd te geven om te reageren of om te proberen auditieve interferentie tijdens gesprekken te voorkomen, om maar een paar voorbeelden te noemen.

De ziekte verbergen

Het ontbreken van sociaal geweten, samen met de vooroordelen en negatieve attitudes tegenover dit collectief , leidt sommige mensen ertoe de ziekte verborgen te houden vanwege verschillende factoren, zoals de angst afgewezen of genegeerd te worden, blootstelling aan een andere en infantiele behandeling of aan hun onderschatting als mensen.

Het feit dat de patiënt niet wordt gecommuniceerd of dat de arts niet aanwezig is om een ​​beoordeling te maken totdat deze zich in een ernstige fase bevindt, heeft een negatief effect op de kwaliteit van leven van deze mensen, omdat is aangetoond dat een vroege diagnose nuttig is om uit te voeren zo snel mogelijk de nodige maatregelen en het zoeken naar de vereiste diensten.

Sensitiviteit en empathie ontwikkelen

Een andere weerslag van onwetendheid op de ziekte is het veelvuldig voorkomen van praat met de verzorger over de persoon en hun ziekte terwijl zij aanwezig is en meestal een negatieve boodschap overbrengen . Dit gebeurt meestal vanwege de verkeerde opvatting dat de persoon met dementie de boodschap niet zal begrijpen, wat een aanval op hun waardigheid is.

Met het oog op bewustwording en sociaal bewustzijn in verband met dementie, is het noodzakelijk om de "Dementievriendelijke gemeenschappen" uit te breiden, informatiecampagnes, conferenties, projecten enz. Op te zetten die voldoen aan het beleid van gelijkheid, diversiteit en inclusie en bieden op hun beurt ondersteuning aan zowel de persoon als hun zorgverleners.

Voorbij het label "dementie"

Om te eindigen, Ik zou willen benadrukken hoe belangrijk het is om eerst de persoon te accepteren, door wie en hoe , waarbij de vooroordelen die verband houden met het label "dementie" zoveel mogelijk worden vermeden.

Het is duidelijk dat, aangezien het een neurodegeneratieve ziekte is, de functies geleidelijk zullen worden beïnvloed, maar dat is niet de reden waarom we de persoon direct tot invaliditeit en afhankelijkheid moeten veroordelen, waardoor hun huidige capaciteiten worden gedevalueerd.

Afhankelijk van het stadium van de ziekte kunnen verschillende aanpassingen in de omgeving worden uitgevoerd en ondersteuning bieden om hun autonomie in de activiteiten van het dagelijks leven en de werkomgeving te vergroten. Het moet ook worden opgemerkt dat het mensen zijn die in meer of mindere mate beslissingen kunnen nemen en die het recht hebben om deel te nemen aan activiteiten van het dagelijks leven en om te socialiseren zoals elk ander.

En tot slot, we mogen nooit vergeten dat, ondanks het feit dat de ziekte vordert en de persoon enorm beïnvloedt, hun identiteit en essentie er nog steeds is. Dementie vernietigt de persoon niet volledig, in ieder geval is het de samenleving en zijn onwetendheid die het onderschat en depersonaliseert.

• Gerelateerd artikel: "De 10 meest voorkomende neurologische aandoeningen"

Bibliografische referenties:

• American Psychiatric Association (2000). DSM-IV-TR: diagnostisch en statistisch handboek voor psychische stoornissen, tekstherziening. Washington, DC: American Psychiatric Association.
• American Psychiatric Association (2013). DSM-V: diagnostisch en statistisch handboek voor psychische stoornissen-5. Washington, DC: American Psychiatric Association.
• Batsch, N. L., & Mittelman, M. S. (2012). World Alzheimer Report 2012. Het stigma van dementie overwinnen. Londen: Alzheimer Disease International // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final. pdf.
• Prins, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., & Karagiannidou, M. (2016). World Alzheimer-rapport 2016: verbetering van de gezondheidszorg voor mensen met dementie: dekking, kwaliteit en kosten nu en in de toekomst. Londen: Alzheimer's Disease International.

A tale of mental illness | Elyn Saks (April 2024).